W czasach, gdy polityka zdrowia publicznego wpływa na codzienne życie prawie wszystkich Amerykanów, dokładne, bezpieczne i wnikliwe dane są ważniejsze niż kiedykolwiek. Eksperci, którzy zebrali się online na inauguracyjnej konferencji Finger Lakes Health Data Conference na początku tego miesiąca, twierdzą, że region z 14 hrabstwami nadal prowadzi kraj pod wieloma względami, jednocześnie zmagając się z nowymi wyzwaniami związanymi z szybko zmieniającymi się technologiami i gwałtownie rosnącą ilością danych.
Im lepiej wykorzystujemy dane zdrowotne generowane w każdej minucie, tym lepsze może być nasze życie i społeczności, powiedziała Jill Eisenstein, prezes i dyrektor generalny Rochester RHIO, która zorganizowała konferencję. Chociaż region Greater Finger Lakes był jednym z pionierów w kraju w zakresie wymiany informacji zdrowotnych i udostępniania danych, jesteśmy zobowiązani do ciągłego uczenia się i wprowadzania innowacji w takich obszarach, jak dokładność rasowa i etniczna, dostęp do informacji, raportowanie trendów i nowe aplikacje. Konferencja ta rzuciła światło na moc i potencjał danych dotyczących zdrowia.
Ponad 100 urzędników zdrowia publicznego, naukowców, liderów biznesu i innych osób z całego regionu wzięło udział w trwającym pół dnia wydarzeniu.
Rozpoczęło się przemówieniem wygłoszonym przez Joshua R. Vest, doktora MPH, profesora nadzwyczajnego polityki zdrowotnej i zarządzania oraz dyrektora Centrum Polityki Zdrowotnej na Uniwersytecie Indiana. Znany na całym świecie badacz usług zdrowotnych, dr Vest, omówił, w jaki sposób stale poszerzające się spektrum danych dotyczących zdrowia może prowadzić do lepszej opieki nad pacjentem, polityki publicznej, badań i rozwoju oraz zarządzania usługami. Podkreślił, że jakość ma znaczenie, w tym dokładne rejestrowanie danych nieklinicznych, takich jak rasa i pochodzenie etniczne, mówiąc, że żadna ilość magii ani tajnego sosu nie naprawi błędnych danych.
Panel skoncentrowany na zrozumieniu rasy i pochodzenia etnicznego w danych dotyczących zdrowia był moderowany przez Wade'a Norwooda, dyrektora generalnego Common Ground Health. Wśród panelistów znaleźli się Marielena Velez de Brown, MD, MPH, zastępca komisarza ds. zdrowia publicznego hrabstwa Monroe; Shaquana Divers, MHA, kierownik programu wykonawczego Excellus BCBS; oraz Jose Canario, MD, dyrektor medyczny Finger Lakes Community Health. Przykłady przypadków pokazały, w jaki sposób gromadzenie odpowiednich danych może ujawnić wcześniejsze uwarunkowania społeczne i prowadzić do lepszych wyników, niezależnie od tego, czy zajmują się nimi zasoby społeczności, czy zasoby kliniczne.
Deven McGraw, JD, MPH, współzałożyciel i główny specjalista ds. gromadzenia danych cyfrowych Citizen, współpracował z Amy S. Warner, Esq., MBA, radcą prawnym oraz specjalistą ds. prywatności i zgodności w Rochester RHIO, aby dokonać przeglądu ostatnich decyzji federalnych, które ułatwiają pacjentom dostęp do ich cyfrowych informacji zdrowotnych w przyszłym roku.
Dwóch liderów programu RocHealthData.org pokazało, jak inicjatywa sprawia, że duże zbiory danych są prostsze i bardziej dostępne. Dr Kathleen Holt, naukowiec z University of Rochester Clinical & Translational Science oraz Center for Community Health & Prevention, rozmawiała z Jamie Kleinsorge, MS, starszym koordynatorem projektu w Centre for Applied Research and Engagement Systems na University of Missouri. Zilustrowali, w jaki sposób bezpłatna strona internetowa pozwala każdemu odkrywać i analizować regionalne wyniki zdrowotne i społeczne determinanty zdrowia za pomocą dostosowywanych map i raportów.
Na zakończenie dnia Eisenstein zauważył, że w przypadku społeczności, która w przeszłości skupiała się na decyzjach dotyczących danych, liderzy regionalni muszą zapewnić dokładność danych wejściowych. Musimy skoncentrować naszą energię nie tylko na tym, jak jest to dokumentowane, ale także na tym, jak jest gromadzone – na przykład w sposób, który wyraża, jak ktoś chce, aby jego pochodzenie etniczne zostało zarejestrowane. Myślę, że będziemy dużo więcej mówić o tym w przyszłości.
Otrzymuj najnowsze nagłówki na swoją skrzynkę odbiorczą każdego ranka? Zarejestruj się w naszym wydaniu Morning Edition, aby rozpocząć swój dzień.
